【医伴旅】他不是药神，但不能看着孩子死去，一位父亲为救子自药学

他不是小儿神，只是个叔叔。

这是一个震撼的患者主人翁。

一位ID：@何在我时光的伟大的叔叔，因其父母亲患有Menkes囊肿，经外科医生治疗并表示不能治的时候，为了不让自己眼睁睁的看着父母亲死去，也就是说高中学历的他，孤注一掷为父母亲自行设计小儿物，着实让人敬佩。

Menkes囊肿是什么眼疾？

Menkes囊肿又被特指短裙囊肿，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾眼疾，1962年首次被引述，典型Menkes眼疾患儿出世时可经常性，多在2-4个月开始出现严重的神经系统愈合表现，且通常在3岁之前死亡。

Menkes囊肿为什么无法治愈？

罕见眼疾是指称发眼疾率极低的一些疾眼疾，也可以特指“孤儿院眼疾”，在中国没有人明确的概念。

在世界卫生组织（WHO）的概念下，罕见眼疾是指称分之一所辖0.65‰~1‰的疾眼疾。罕见眼疾的认定标准因各国情形不同而有基本上。

Menkes囊肿就是一种罕见眼疾，由于发生率极低，外科医生诊科学知识依赖于，治疗小儿物也缺失，临床科学知识与研究几乎空白，所以罕见眼疾的患者往往才会陷入医治八方的困境。

说起医治八方，如今除了罕见眼疾之外，也有很多重眼疾患者，例如结核病，乙肝等，很多患者出于金钱或通路等方面，正面临着有小儿难求的终究。

医伴兵团仍然为此决心，致力于为国内外患者帮助优质医疗能源，为患者全球找小儿，让自为没有人难找的小儿，誓自为无疾眼疾，扶助自为更多的患者。

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